Creación de WebApp para personas con DiOO y sus cercanos
La WebApp
Es una aplicación en línea en estudio de viabilidad, que tiene como fin mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras/crónicas/invisibles
¿Cómo nace?
De la propia experiencia del creador, quien concluye que 2 cosas son decisivas en la vida de un paciente crónico/invisible:
1. El ambiente de confusión que se genera a su alrededor.
2. La relación consigo mismo, abogando por su propia salud.
¿Para qué servirá?
– Mejorar la comunicación de este grupo de personas, con su círculo cercano.
– Relacionar hábitos con síntomas, y ofrecer análisis.
SPOONIE
El término fue creado por Christine Miserandino cuando ella trataba de explicarle a un amigo cómo era vivir con Lupus.
“Empiezas tu día con un número limitado de spoons (cucharillas de energía), y a medida que pasa el día vas gastándolas en las diferentes actividades…”
Desde las más básicas como ducharte, cocinar, ir al trabajo, hacer la compra, verte con un amigo/a, etc.
La habilidad de cómo gastar tus spoons de forma eficiente es un trabajo que lleva un tiempo considerable adiestrar.
Todos los días te despiertas con un número diferente de spoons, sin embargo hay días en que simplemente abres los ojos, y no tienes ninguna, esto es, que pasarás el resto de tu día tumbado, viendo la vida pasar por tu ventana, y ni eso, porque hasta levantar los párpados requiere de energía que simplemente no tienes.
Nadie se entera, únicamente te ven cuando tienes la energía suficiente para salir y compartir, el resto, esos momentos de oscuridad en casa con la batería al mínimo, los enfrentas solo.
D iscapacidad
i nvisible (de)
O rigen
O rgánico
¿Qué es una DiOO?
Una pérdida de funcionalidad de algún sistema/proceso corporal interno, que dificulta el desenvolvimiento normal diario de una persona, y la cual es imperceptible para las personas a su alrededor.
¿Qué las causa?
La aparición de una condición congénita o adquirida. Muchas catalogadas como enfermedades raras, crónicas.
¿Qué es una DiOO?
Una pérdida de funcionalidad de algún sistema/proceso corporal interno, que dificulta el desenvolvimiento normal diario de una persona, y la cual es imperceptible para las personas a su alrededor.
¿Qué las causa?
La aparición de una condición congénita o adquirida. Muchas catalogadas como enfermedades raras, crónicas.
D iscapacidad
i nvisible (de)
O rigen
O rgánico
¿Qué consecuencias puede tener al ser invisible?
– Estrés, ansiedad, y/o depresión, por la incomprensión, familiar, social, laboral, sanitaria, etc.
– Falta de reconocimiento por las autoridades sanitarias.
– Difícil comunicación paciente-entorno ya que ni es fácil de explicar, ni es fácil de entender.
Ejemplos de enfermedades raras:
Existen más de 6.000 enfermedades raras que pueden causar DiOO, entre las más conocidas:
Fibrosis quística
Enfermedad de Crohn
Lupus
Enfermedades reumáticas
Migraña
Sarcoidosis
Depresión?
Alzhéimer
Trastornos del sueño
Fibromialgia
Encefalomielitis Miálgica (“Síndrome de Fatiga Crónica”)
Más de 6.000 enfermedades raras conocidas
Más de 6.000 enfermedades raras conocidas
Ejemplos de enfermedades raras:
Existen más de 6.000 enfermedades raras que pueden causar DiOO, entre las más conocidas:
Fibrosis quística
Enfermedad de Crohn
Lupus
Enfermedades reumáticas
Migraña
Sarcoidosis
Depresión?
Alzhéimer
Trastornos del sueño
Fibromialgia
Encefalomielitis Miálgica (“Síndrome de Fatiga Crónica”)
Más información
Ejemplos de DiOO
Pueden ser diversas, incluso variando significativamente entre pacientes con el mismo diagnóstico. Por ejemplo dificultad para:
– Permanecer de pie o sentado por periodos prolongados.
– Realizar actividad física.
– Realizar varias tareas en el día.
– Aprender, memorizar, concentrarse, atender.
– Trabajar.
– Relacionarse con otras personas.
– Realizar actividades a largo plazo.
Entre muchas otras.
Las DiOO en números
De 26M de estadounidenses con discapacidad, solo 1.8M (7%) utilizan silla de ruedas.
Solo 5M (20%) emplea bastones, muletas u otras técnicas.
Es decir que de esos 26M, casi 19M (73%) es probable que vivan con una discapacidad que NO se aprecia a simple vista.
*Fuente: Invisible Disabilities Association
WebApp
1. Visibilizar las Discapacidades invisibles de Origen Orgánico (DiOO).
2. Crear herramientas para:
a. Mejorar la comunicación paciente-entorno.
b. Identificar los hábitos que agudizan los síntomas de cada paciente con DiOO.
¿Cómo?
Con una aplicación en línea (en fase de estudio de viabilidad), enfocada en pacientes con enfermedades raras/crónicas/invisibles.
¿Para qué servirá?
Por un lado, permitirá mejorar la comunicación de este grupo de personas con su círculo cercano.
Al mismo tiempo que proporcionará herramientas útiles para los pacientes, relacionando sus hábitos con sus síntomas, entregándoles un análisis de los patrones encontrados.
(nota: no que los hábitos sean la causa de los síntomas, pero sí pueden repercutir positiva o negativamente (más) en el día a día)
¿A dónde irá tu aporte?
Se utilizará para financiar todas las fases del proyecto, desde la validación.
Más información...
¿Cómo nace esta iniciativa?
Esta iniciativa nace a partir de la identificación de una necesidad latente en personas que padecen enfermedades raras/crónicas/invisibles, la cual es conseguir comunicarse de forma efectiva con su entorno (familiares, amigos, profesores, jefes, compañeros de trabajo, pareja, seguidores, etc.), dado que al sobrevenir una condición de salud como la mencionada, se tiende a generar un ambiente confuso alrededor, tanto para el paciente mismo, como para sus familiares y amigos, lo cual impacta negativamente sobre la salud mental de todos los involucrados.
Esto ocurre debido principalmente a 2 características que comparten muchas de estas enfermedades, son INVISIBLES y FLUCTUANTES.
Son llamadas también Discapacidades Orgánicas o Discapacidades Invisibles.
Un momento… Pero, ¿a qué hora terminamos hablando de “discapacidades”?
Sí, se generan discapacidades, porque son enfermedades que producen pérdidas de funcionalidad de algunos sistemas corporales, y dificultan un desenvolvimiento normal diario en la vida de una persona.
Son orgánicas, porque se producen en sistemas y/o procesos fisiológicos, y
Pueden ser invisibles, porque se producen al interior del cuerpo, por lo que son imperceptibles para los demás.
¿Cómo que fluctuantes?
Además de ser invisibles, también pueden y suelen comportarse de una manera inestable con respecto a la severidad instantánea de los síntomas. Esto quiere decir que es posible que al levantarse por la mañana la persona tenga síntomas severos, más tarde durante el día se sienta mucho mejor siendo incluso funcional, pero que de repente sus síntomas reaparezcan súbitamente, ya sea por un estímulo externo, o sin razón aparente, lo cual puede que necesite comunicar, que necesite algún tipo de asistencia, que necesite tomar sus medicinas, y/o necesite detener sus actividades inmediatamente y descansar.
COLABORADORES
Sam 🇺🇲
Irene 🇪🇸
Luana 🇷🇴
Lucas 🇺🇲
¡Pon tu nombre aquí aportando a este proyecto!
DONACIONES
¡ Por favor ayúdanos a apoyar a aquellos con discapacidad !
Y esto, ¿qué tiene que ver conmigo?
Es un problema de TODOS quienes cotizamos en la seguridad social, ya que dichos aportes alimentan a diario a un sistema que debido a la falta de investigación y visibilización de las enfermedades raras, toma entre 5 y 10 años de media para diagnosticar a una persona, quien después de desgastar la sanidad pública por años con citas, pruebas, exámenes, etc., que cuestan miles y miles de euros. Para, muy a menudo, llegar a una condición de discapacidad, que terminará, además, cobrando todo lo que por ley le otorguen por dicha condición, y será de tu bolsillo, ¡de nuestros bolsillos!
No que esté mal que dichas leyes existan, en absoluto, pero si es posible evitar y/o minimizar el sufrimiento que pasan millones de personas y sus familias por semejante proceso tan traumático, y poder aprovechar esos recursos en otras necesidades de la población en general, mejor, ¿no?
Eso por dar una simple razón, eso sí muy real, para una problemática complejísima con decenas de aristas y perspectivas.
Si tuve la oportunidad de conectar personal o virtualmente contigo en algún lugar, si quieres expresar qué piensas sobre el proyecto, si tienes ideas para aportar, o quieres unirte de alguna manera…
¡Me encantaría que me dejaras un mensaje aquí abajo!
